호스피스 : 환자를 위한 프로그램 

1. 만약 내가 죽음의 과정에 있는 사람이라면 스스로 어떤 도움을 줄 수 있을까요?

당신은 당신이 죽어가고 있다는 사실을 알고 있습니다. 말기 질환은 인간이 극도의 어려움과 상반된 의도(당신이 죽어가고 있다는 사실을 알면서도 아직 살고자 하는 욕구를 가진다는 인간의 본성)를 가진다는 사실을 보여 줍니다.

1) 죽어가고 있음을 인정하십시오.

당신이 죽어가고 있음을 인식하는 것이 당신 삶의 나머지 부분을 살아가는 첫걸음이 될 것입니다. 병의 발단이 갑작스러웠거나 예기치 않았던 경우, 당신은 처음에 쇼크와 무감각해짐을 느꼈을 것입니다. 이것은 고통스러운 소식에 대한 자연스럽고도 필요한 반응입니다. 당신은 이러한 새로운 사실을 단계적으로 대응해 나가야 합니다. 처음엔 죽음을 머리로 이해하게 되며 가슴으로 이해하는 데는 많은 시간이 걸릴 것입니다. 죽음을 인정하는 것은 미래로 생각을 진전시키도록 해 줍니다. 자신이 죽어가고 있다는 사실을 인정하는데 쉬운 방법은 없으며 당신은 아마 죽는 날까지 날마다 이 문제로 고민하게 될 것입니다. 만약 당신이 죽음을 부인하는 대신 죽음이 임박했음을 인정한다면 당신은 마음을 열고 새로운 가능성과 남은 삶을 풍요롭게 하는 방법에 대해 생각할 수 있습니다.

2) 인생의 의미에 대해 다시 생각해 보십시오.

당신이 죽어가고 있다는 것을 알게 되면 자연적으로 당신은 재산 목록을 작성하게 될 것입니다. 당신은 죽음에 대해 의문, 두려움, 그리고 희망을 가질 권리가 있으며, 질병은 삶에 대해 새로운 방향을 주고 종종 과거의 방향에 대해 어떤 의문을 가져올 수 있습니다. 새로운 생각, 감정, 그리고 행동 방식들이 나타날 수 있습니다. 당신은 당신의 과거, 현재 그리고 미래의 삶의 의미에 대해 의문을 가지며 탐색하게 될 것입니다.

3) 질환에 대한 당신의 반응을 수용하십시오.

각각의 사람은 자신만의 독특한 방법으로 말기 질환의 통보에 반응하게 됩니다. 당신 또한 자신만의 반응을 보일 것인데 그것은 두려움, 흥분, 분노, 상실감, 비탄, 부정, 희망 또는 여러 감정의 복합 양상으로 나타날 수 있습니다. 지금 당장 당신이 어떻게 반응하는지를 인식하게 되는 것은 말기 질환을 가지고 어떻게 살아갈 것인지 방법을 발견하는 것입니다. 당신이 어떻게 느끼는지 다른 사람이 규정짓지 못하게 하십시오. 당신이 어떻게 느끼는지를 표현하도록 격려하는 사람을 만나십시오. 결국 당신이 생각하고 느끼는데 옳거나 잘못된 방법은 없습니다.

4) 말하고자 하거나 침묵하고자 하는 당신 자신의 요구를 존중하십시오.

당신은 자신의 질병에 대해 어떤 말도 하고 싶지 않을 수도 있습니다. 또한 어떤 이들과는 병에 대해 이야기하고 싶으나 다른 사람들과는 아닐 수도 있습니다. 일반적으로 질병에 대한 개방적이고 정직한 대화는 좋은 생각입니다. 그러나 당신의 병에 대해 말하고 싶지 않다면 자신을 억지로 다그치지 마십시오. 아마 잠시 동안 당신의 질병을 현실로 받아들이면서 살아간다면 나중에는 좀더 마음을 열 수 있게 될 것입니다.

5) 당신이 죽어가고 있다는 것에 대해 가족과 친구들에게 이야기 하십시오.

당신의 가족과 친한 친구들은 당신이 죽어가고 있다는 사실을 알 필요가 있습니다. 당신이 할 수 있다고 느낄 때 그들에게 말하십시오. 만약 당신이 쉽게 얘기할 수 없다면 이 중요한 임무를 맡길 수 있는 인정이 깊은 사람을 찾으십시오. 각각의 말기 질환자들이 자신의 질병에 대해 다른 반응을 보이듯이 모든 사람들이 당신이 전하는 소식에 다르게 반응하리라는 것을 인식하십시오. 많은 사람들이 쇼크를 받을 것이고 울 것입니다. 또한 어떤이들은 그것을 믿으려 하지 않을 것이고 어떤이들은 당신집을 청소해 주는 등 당신을 도와주는 일에 뛰어들 것입니다. 많은 사람들은 어떻게 반응해야 할지 모를 수도 있습니다. 그것은 그들이 무슨 말을 해야 하고 어떻게 행동해야 하는지 모르기 때문입니다. 당신의 질병이 그들 자신 또한 죽음을 면할 수 없는 운명이라는 사실을 떠올리게 하기 때문에 심지어 그들은 당신을 아주 피해 버릴 수도 있습니다. 당신의 눈에 보이는 그들의 외면적인 태도가 당신을 사랑하지 않는다는 것을 의미하는 것은 아니라는 것을 기억하십시오. 심지어 아이들도 들을 필요가 있습니다. 모든 사람들처럼 아이들도 그들이 아는 것에는 대처할 수 있으며 알지 못하는 것에는 대응할 수 없게 됩니다. 아이들이 이해할 수 있는 언어로 상황을 설명할 때 그들에게 정직하십시오. 과장된 설명은 피하고 그들이 궁금해 하는 질문에는 충실히 대답해 주십시오.

6) 당신의 의학적 돌봄에 능동적인 참여자가 되십시오.

많은 사람들이 환자는 의학 전문가들에 의해 제공되는 치료의 수동적 대상자라고 생각하지만 이 사실을 잊지 마십시오. 당신의 육체이며 당신의 삶입니다. 다른 사람의 시간을 뺏는다고 생각하지 말고 당신의 정서적, 신체적 안녕에 중요한 질문을 하는 것을 주저하지 마십시오. 당신의 질환에 대해서 의학 관련 서적을 참고하며 배우십시오, 의문이 생길 때마다 의사, 간호사, 그리고 다른 간호 제공자에게 물어 보십시오. 만약 당신 자신이 질병과 그것의 과정에 대해 배우게 된다면 당신에게 일어나게 될 일에 대해 더 잘 이해하게 될 것입니다. 당신은 당신의 질병을 조절할 수는 없지만 당신이 받는 간호에 대해서는 조절할 수 있으며 그래야만 합니다.

7) 당신의 육체적, 정신적 한계를 인정하십시오.

당신의 질병으로 거의 대부분 당신은 피곤하고 무력감을 느끼게 될 것입니다. 명확히 생각하고 결정하는 능력에 장애가 올 수도 있습니다. 그리고 당신의 낮은 에너지 수준은 당신을 자연스럽게 무뎌지게 할 것입니다. 당신의 신체와 마음이 보여 주는 것을 그대로 받아들이십시오. 충분한 휴식을 취하고 균형 잡힌 식사를 섭취하며 가능한 많은 약속을 줄이십시오.

8) 작별의 말을 하십시오.

당신이 죽게 되리라는 걸 미리 안다면 당신은 사랑하는 사람들에게 안녕이라고 말할 수 있는 특별한 특권을 갖는 것입니다. 당신이 준비되었다고 느낄 때 어떻게 작별을 고할 것인지 생각하십시오. 각각의 사람에게 개별적으로 이야기할 시간을 남겨둘 수도 있고, 육체적으로 작별을 고할 힘이 있다면 친구들과 가족들을 모을 수도 있을 것입니다. 작별을 고하는 다른 방법은 편지 쓰기, 비디오 테이프에 녹음하기 등이 있습니다. 남은 사람들은 당신의 진심어린 작별을 영원히 기억할 것입니다.

9) 마지막까지 희망을 갖으십시오.

사람들이 심각한 질병을 앓고 있을 때 우리는 통계와 평균치에 집착하는 경향이 있습니다. 얼마나 빨리 질병이 진행할까? 남은 기간은 얼마나 될까? 물론 이런 것들을 아는 것이 도움이 되기도 하지만 항상 영적, 정서적으로 위안을 주지는 못합니다. 현재의 병으로 죽게 될 것이 확실하다고 할지라도 당신의 미래에서 사랑하는 사람의 방문에서 당신의 영성에서 희망을 찾을 수 있습니다. 사실 희망이란 남은 삶이 5일, 5달 또는 5년이 된다 할지라도 삶의 의미를 발견한다는 것을 의미합니다.

10) 당신의 영성을 붙잡으십시오.

신앙이 당신 삶의 한 부분이라면 당신에게 적합한 방법으로 그것을 표현하십시오. 당신은 종교 서적을 읽고 종교 예식에 참여하거나 기도함으로써 위안과 희망을 얻을 수 있습니다. 당신 자신의 종교적 신념을 이해하고 지지해 줄 사람들이 주변에 있다는 것을 인정하십시오. 병 때문에 신에게 분노한다면 그것은 정상적이고도 자연스러운 반응임을 깨달으십시오.

11) 지지해 줄 사람을 찾으십시오.

대부분의 사람들은 “당신 스스로 하고 누구에게도 의지해서는 안된다” 라고 믿으며 자라왔습니다. 그러나 말기 질환에 직면해서는 혼자 할 수도 없고 해서도 안됩니다. 어렵겠지만 동료들에게 다가가야 합니다. 우리들 대부분은 스트레스 상황에서 다가갔을 때 편안함을 느끼는 사람을 알고 있습니다. 기도와 지지, 실제적인 도움이 필요하다는 것을 인정하십시오. 호스피스는 당신을 위해 없어서는 안될 자원입니다. 호스피스 요원들은 임종환자와 가족들을 돕기 위해 잘 조직되고 훈련되어 있습니다. 그들의 사명은 편안함, 위엄과 사랑을 갖고 임종할 수 있도록 도우며 남은 사람들도 죽음 전 후 모두 잘 대응할 수 있도록 도와주는 것입니다. 당신이 무엇을 하건 자신을 고립시키지 말고 사랑하는 사람에게서 멀어지지 마십시오.

2. 만약 나이 어린 자녀가 있다면 죽음에 대해 이야기 해 주어야 할까요? 어떤 방법으로 이야기 해 주어야 할까요?

우리들 중 대부분은 죽음에 대해 이야기하기를 주저하며 특히 아이들에게는 더욱 이야기하기를 꺼리게 됩니다. 그러나 죽음은 피할 수 없는 삶의 한 과정입니다. 우리는 죽음에 직면할 수밖에 없으며 우리의 자녀들 또한 그러합니다. 자녀들에게 죽음에 대해 이야기할 때 만약 그들이 잘못된 개념, 공포감 또는 염려를 가지고 있다면 우리는 먼저 그들이 아는 것은 무엇이고 모르는 것은 무엇인지에 대해 알아내야 합니다. 그렇게 함으로 인해 우리는 필요로 하는 정보와 편안함, 그리고 이해를 제공함으로써 그들을 도울 수 있습니다. 이야기했다고 해서 모든 문제가 해결되는 것은 아니지만 만약 이야기를 해 주지 않았다면 우리는 그들을 도와주는데 있어 우리들의 능력의 한계를 더욱 경험하게 될 것입니다. 아이들에게 죽음에 대해 어떤 이야기를 해 주어야 할지 또는 언제 해야 할지는 그들의 나이와 경험에 달려 있습니다. 그것은 또한 우리들 자신의 경험, 신념, 감정, 그리고 우리가 처해 있는 상황 - 왜냐하면 우리가 직면한 상황은 각기 다른 것이므로 - 에 달려 있습니다.

1) 아이들은 이미 알고 있습니다.

아이들은 죽은 새와 곤충 그리고 길에 버려진 동물들을 보았을 것이고 TV에서 최소한 하루에 한 번은 죽음을 보았을 것입니다. 또한 옛날 이야기 속에서 죽음에 대해 듣거나 그들의 연극 속에서 죽음을 연기해 보았을 수도 있습니다. 아이들에게 죽음에 대해 이야기해 줌으로써 그들에게 필요한 정보를 제공해 주고 위기를 위해 준비시키며 그들이 혼란스러워할 때 그들을 도울 수 있을 것입니다. 우리는 그들에게 관심을 보여 주고 그들이 말하는 것에 대해 존중해 줌으로써 그들과의 대화를 촉진할 수 있습니다. 또한 우리가 자신의 감정에 솔직하고 개방적이라면 아이들이 우리에게 감정을 표현하기가 훨씬  더 수월할 것입니다. 만약 우리가 그 문제에 대해 폐쇄적인 견해를 갖고 있다면 대화는 어려워질 것이므로 우리는 자신과 아이들을 위해 대화를 쉽게 풀어나가도록 노력해야 할 것입니다.

2) 대화의 장벽

우리들 중 대부분은 우리를 당황하게 만드는 것에 대해서는 이야기하지 않으려는 경향이 있습니다. 우리는 아무것도 말하지 않는 것이 최선이라고 생각하려고 애씁니다. 그러나 어떤 것에 대해 이야기하지 않았다고 해서 그 사실이 알려지지 않았다는 의미는 아닙니다. 아이들은 위대한 관찰자입니다. 그들은 우리의 얼굴과 걸음걸이에 나타난 마음을 읽을 수 있습니다. 우리는 행동과 언어적?비언어적 방법을 통해 자신을 내보이게 되는 것입니다. 아이들에게 회피는 다음과 같은 의미로 받아들여질 수 있습니다. “엄마와 아빠가 그것에 대해 말할 수 없다면 아마 그것은 분명 나쁜 것임에 틀림없어. 그렇다면 나도 차라리 그것에 대해 말하지 않는 편이 낫겠어.” 사실 이야기를 회피함으로써 우리는 아이들을 보호하는 것이 아니라 때때로 그들에게 더 많은 걱정을 하게 하고 그로 인해 그들이 어떻게 느끼는가를 우리에게 말하는 것을 막는 결과를 초래합니다.

다른 한편으로는 아이들이 아직 이해하지 못하거나 알기를 원하지 않는 사실에 대해 아이들을 직면시키는게 현명하지 않을 수도 있습니다. 어떤 민감한 문제에 있어서 우리는 아이들과 대화를 격려하면서도 세심한 조화를 이루어야 합니다. 그 조화는 회피와 직면의 갈림길에 놓여 있고 조화를 알기란 쉽지가 않습니다. 조화란 다음을 의미합니다.

- 그들이 준비되었을 때 이야기하고자 하는 마음에 민감하게 반응하려고 노력하는 것

- 이야기하고자 하는 그들의 의도를 가로막는 장벽을 만들지 않으려고 노력하는 것

- 우리가 혼란스러울 그 당시에 정직하게 그들에게 설명해 주는 것

- 그들의 느낌을 귀담아 잘 들어 주고 수용해 주는 것

- 그들이 너무 어리다고 말함으로써 그들의 질문을 무시하지 않는 것

- 그들의 질문에 적절하게 짧고 간결한 대답을 찾으려고 하는 것

대답은 아이들이 잘 이해할 수 있어야 하고 너무 많은 말들로 그들을 압도하지 않아야 합니다.

3) 발달 단계에 따른 죽음의 인식

연구가들은 발달 단계별로 그들의 죽음에 대한 이해를 보여 줍니다. 예를 들어 학령전기 아이들은 흔히 죽음을 되돌아올 수 있는 것, 일시적인 것으로 생각합니다. TV에 나오는 만화 주인공들을 보면 잔인하게 산산조각이 난 후에도 다시 기적적으로 회생하는데 이런 것들이 그들의 생각에 지대한 영향력을 발휘합니다.

5살에서 9살 사이의 대부분의 아이들은 죽음이 끝이며 모든 살아있는 것들은 죽는다는 사실을 깨닫기 시작합니다. 그러나 아직 그들은 죽음을 개인적인 것으로 보지 않습니다. 그들은 어떻게든 그들 자신의 재능과 노력을 통해 죽음을 피할 수 있다고 하는 생각을 품게 됩니다. 이 시기에 있는 아이들은 또한 죽음을 의인화하는 경향이 있습니다. 그들은 죽음을 해골이나 천사와 연관짓기도 하고 어떤 아이들은 그것에 대해 악몽을 꾸기도 합니다.

9살 또는 10살 이후부터 사춘기까지의 아이들은 비로소 죽음을 불가역적인 것으로 즉 모든 살아있는 생물은 죽게 되며 그들 또한 언젠가는 죽게 될 것이라는 죽음에 대한 완전한 이해를 시작하게 됩니다. 어떤 아이들은 삶과 죽음의 철학적 견해를 설계해 나가는 작업을 시작합니다.

몇몇 청소년들은 죽음에 대한 두려움을 그들의 삶에 불필요한 도전을 함으로써 대처합니다. 죽음에 직면했을 때 그들은 운명을 뒤집는 그들의 “조절”을 확언함으로써 두려움을 극복하려고 노력합니다.

4) 어린아이들에게 죽음에 대해 어떻게 이야기해 줄 것인가?

① 학령전기 또는 저학년 아이들은 짧고 간결한 설명을 요구하며 그들의 질문에 대해 긴 문장이나 복잡한 대답을 할 때는 지겨워하거나 그것들을 혼돈하고 피해 버리기 일쑤입니다. 구체적이고 친근한 예를 사용하는 것이 효과적일 수 있습니다. 예를 들어 죽음을 설명할 때 “사람들은 죽으면 숨을 쉴 수도, 먹을 수도, 말할 수도, 생각하거나 느낄 수도, 어떠한 것도 할 수 없으며 개들은 죽으면  짖을 수도 없고 더 이상 달릴 수도 없단다.” 라고 설명함으로써 이해하기 쉽게 해 주어야 합니다.

② 아이들은 갑작스럽게 질문을 던지기도 하고 잠깐 침묵하면서 생각하는 듯하다가 돌아서서 더 많은 질문을 퍼붓기도 합니다. 아이들이 그 동안 말해 왔던 것에 대해 이해했다고 할지라도 다시 한번 아는지 확인해 보는 것은 중요합니다. 왜냐하면 아이들은 그들이 들었던 것에 대해 종종 혼돈할 수 있기 때문입니다. 또한 아이들은 반복 학습을 통해 배우게 되고 같은 질문에 대해 수십 번의 대답을 듣기를 요구합니다. 시간이 지남에 따라 아이들은 새로운 경험을 갖게 되며 생각과 느낌들을 더욱 분명히 하고 남과 나누기를 원하게 될 것입니다.

③ 그리고 아이들이 죽음의 결과와 그것의 심리적 암시에 대해 완전히 이해하는데는 시간이 걸립니다.

④ 죽음의 결말에 대해 완전히 이해하고 있지 않기 때문에 아이들은 죽음을 이별이라고 생각하여 부모와 헤어지는 것 그리고 돌봐 주는 사람의 상실은 무서운 것이라고 이해할 수 있습니다. 아마도 이러한 질문에 대한 가장 좋은 대답은 되받아서 질문하는 것일 수 있습니다. “너는 내가 여기서 너를 돌봐줄 수 없게 될까봐 두려운 거구나?” 만약 이러한 경우라면 다음과 같이 안심할 수 있는 적절한 대답을 해 줄 수 있습니다. “나는 오랫동안 죽지 않기를 바라며 네가 나를 필요로 할 때까지 여기 머물며 너를 돌봐줄 수 있기를 기대한다. 하지만 엄마와 아빠가 죽게 되더라도 여기에는 많은 사람들이 있어 너를 돌봐 줄 거란다. 할머니, 삼촌, 그리고 숙모도 있잖니.”

⑤ 우리가 직면할 수 있는 또 다른 문제는 아이들이 죽음에 대해 잘못 생각하고 있다는 것입니다. 어떤 아이들은 죽음을 잠자는 것과 혼돈하게 되는데 특히 어른들로부터 죽음을 많은 완곡한 표현 중의 하나로 즉 “영원한 휴식”이나 “평화로운 쉼”이라고 들은 아이들은 더욱 그럴 수 있습니다. 혼돈의 결과로 아이들은 잠자러 가는 것 또는 낮잠자기를 두려하게 될 수도 있습니다. 할머니는 잠자러 간다며 어디론가 가서 아직까지 되돌아오지 않았으니까요. 비슷한 경우로 만약 아이들이 어떤 죽은 사람을 “저기 갔어.” 라고 들었다면 짧은 이별에 대해서도 그들은 걱정하게 됩니다. 할아버지는 잠깐 갔다온다고 하고서는 아직까지 돌아오지 않았고 아마 엄마는 시장에 갔거나 일하러 갔다가 돌아오지 않았을 테니까요. 그러므로 아이들에게 죽음을 이야기할 때 “수면”, “휴식”, 또는 “외출”과 같은 말로 하는 것은 매우 어리석은 일입니다.

⑥ 아이들에게 병을 죽음의 원인이라고 말하는 것 또한 문제를 야기할 수 있습니다. 학령전기 아이들은 일시적인 질병과 치명적인 질병을 구별할 수 없기 때문에 작은 병들에 대해 불필요한 걱정을 하게 됩니다. 아이들과 병 때문에 죽은 사람에 대해 이야기할 때는 매우 심각한 질병만이 죽음을 가져오며 우리는 종종 병을 앓게 되지만 보통 다시 회복된다는 사실을 설명해 주는 것이 도움이 될 것입니다.

⑦ 일반적인 통념상 우리는 흔히 죽음을 고령과 연관지어 생각하기도 합니다. “나이든 사람만이 죽는다”거나, “숙모는 늙었기 때문에 죽은 거야”라는 설명은 아이들이 우연히 젊은 사람이 죽는 걸 경험했을 때 불신을 초래할 수 있습니다. 이럴 때는 차라리 “숙모는 그녀가 죽기 전까지 아주 오랜 세월을 살았단다. 대부분의 사람들은 오래 살지만 그렇지 않은 사람도 있단다. 나는 너와 내가 오래오래 살기 바래.” 라고 말해 주면 더 좋으리라 생각합니다.

5) 종교와 죽음

종교는 많은 사람들에게 그들이 죽음에 직면했을 때 힘과 의지가 되는 중요한 원천입니다. 그러나 만약 종교가 죽음 앞에 선 한 가족의 삶에서 중요한 역할을 해오지 않았다면 아이는 갑작스럽게 죽음에 대해 종교적인 설명을 하게 될 때 당황하거나 혼란을 일으킬 수 있습니다. 아이들은 문자 그대로의 말을 원하는 경향이 있고 어른들에게 익숙한 종교적인 설명이 아이들에게는 부적합할 수도 있습니다. 예를 들어, “아가야 형은 지금 하느님과 함께 있단다.” 또는 “형의 죽음은 하느님의 뜻이야.” 라고 하는 설명은 하느님이 형을 데려간 것처럼 엄마도 와서 데리고 가겠다는 결정을 할 것이라고 걱정하는 어린아이에게는 위안을 주기보다 오히려 위협을 줄 수 있습니다. 또한, 여러 의미가 함축된 말은 혼란에 빠뜨리고, 불안감을 심화시키며 죽음에 대해 아이가 잘못 이해하게 될 수가 있습니다. “형은 지금 행복할거야. 하늘 나라에서 천사와 함께 있으니까.”라는 설명을 해 준다면 그들은 형이 행복한데 가족들은 왜 슬퍼하며 불행한지에 대해 이상하게 생각할 수도 있습니다. 아이들은 형을 잃은 것에 대해 우리가 느끼는 슬픔이 어떤 것인지와 더불어 우리의 종교적인 믿음에 대해서도 듣기를 원합니다. 어떤 강한 종교적인 믿음에도 불구하고 죽음은 생명을 잃는 것, 신체의 소멸을 의미하며 슬픔과 애도의 시간을 필요로 합니다. 아이들이 죽음의 실체를 상실이나 슬픔으로 받아들이도록 도와주는 것은 매우 중요합니다. 아이들이 죽음을 부정할 때 그들을 보호해 주기 위한 시도는 그들의 감정을 함께 나누고 지지해 줄 수 있는 좋은 기회가 될 것입니다. 그들의 감정을 함께 나누는 것은 가장 좋은 도움책입니다.

3. 남은 시간을 어떻게 보내며 정리해야 할까요?

1) 인생에 대한 회고

임종 과정에서 한 가지 중요한 것은 살아오는 동안에 있었던 일을 선별하고 그 의미를 찾아보는 인생 회고입니다. 삶을 돌아보고 반성하는 데는 짧게는 몇 주에서 길게는 몇 달까지 걸립니다. 기억을 되살리는데 도움이 되도록 사진첩을 보여주는 것도 좋고 의미있는 물건을 보면서 같이 이야기하는 것도 좋습니다. 가능한 한 이야기할 수 있을 때 가족들에 함께 시간을 보내면서 정리하는 것이 필요합니다.

2) 화해

삶을 되돌아보면서 용서해야 할 일이 남아 있다면 임종을 평화롭게 맞기 위해 반드시 해결하도록 합니다. 지난날 상처받은 이야기를 나누며 서로 이해하고 용서하는 시간을 갖고 부득이 서로 만날 수 없을 때는 편지를 쓰는 것도 좋습니다.

3) 마지막 말 남기기

사랑하는 가족과 친구들에게 해 주고 싶은 이야기나 바램들을 편지로 쓰거나 힘이 없다면 육성으로 테이프에 녹음을 해서 들려 준다면 남아 있는 사람들은 당신의 진심을 오래도록 간직할 것이며 앞으로의 삶에서 큰 힘이 될 것입니다.

4. 암환자들은 대부분 통증이 있다고 하던데 통증은 왜 생기며, 통증은 조절이 가능한가요?

1) 통증은 모든 암환자에서 나타날까요?

네, 암 말기에는 대부분의 암환자에게 나타나는 가장 흔하고 중요한 암 증상입니다. 그래서, 암환자와 가족이 가장 두려워하게 되며, 암 초기보다는 말기에 자주 더 심하게 나타납니다. 

2) 암환자에서 통증은 왜 생길까요?

통증의 원인으로는 3가지를 말씀드릴 수 있습니다. 첫 번째는 대부분의 암 통증의 원인인 암이 점차 진행하여 주위 조직 즉 뼈나 신경 등을 누르기 때문에 발생합니다. 이 경우는 암이 진행할수록 통증이 심해집니다. 두 번째는 수술 후나 항암 치료, 방사선 치료 후에 부작용으로 나타나는 통증으로 급성이며, 미리 예측할 수 있고, 일시적인 통증입니다. 세 번째는 암이나 암치료와는 관계없이 협심증, 당뇨병성 신경증이나 퇴행성 골관절 질환 등에 의해 생길 수 있습니다.

3) 말기 암환자의 통증은 어떤 특징이 있을까요?

암으로 인한 만성적인 통증은 수술 후에 일시적으로 생겼다가 없어지는 통증이나 외상에 의한 급성 통증과는 매우 다릅니다. 통증은 지속적이며, 계속 악화되고, 식욕 부진이나 구토 혹은 호흡 곤란과 같은 다른 불쾌한 신체적인 증상들을 동반합니다. 환자들은 자신들의 통증을 뜨겁게 달구어진 못으로 찌르는 듯한 느낌, 묵직한 덩어리가 누르는 듯한 둔한 통증, 대변 후 뒤가 무지른한 것 같은 통증 등으로 표현합니다.

4) 암환자에게 통증은 왜 조절되야 할까요?

(우리는 몇 가지 선입견을 버려야 합니다.) 통증 조절의 목적은 “완전한 통증 조절” 즉, 통증으로 괴로워하는 암환자를 아프지 않게, 전혀 통증을 느끼지 않게 하는데 있습니다. 통증이 조절되지 않으면, 암환자 뿐만 아니라 가족까지도 심하게 고통받게 되고, 상태가 악화되면, 환자의 기분, 삶의 질에 악영향을 미치며, 식욕과 활동을 제한하게 됩니다. 또한 통증이 부분적이나 일시적으로 조절된다면, 암환자는 다시 엄습할 통증에 대한 공포감에 시달리게 됩니다.

5) 암환자 통증 조절에는 몇 가지 원칙이 있습니다.

(1) 적절한 진통제를 선택해야 합니다.

암환자에서 통증의 원인이 확인되면, 이를 조절하기 위해 적절한 진통제를 투여합니다. 환자 통증의 종류와 정도에 따라 진통제의 종류와 용량이 정해집니다.  즉, 경한 통증은 비마약성 진통제로 조절하고, 중등도 통증에는 약한 마약성 진통제를, 심한 통증에는 강력한 마약성 진통제의 선택이 중요합니다. 진통제의 선택도 중요하지만, 암환자를 안 아프게 하기 위해서는 선택한 진통제를 충분히 적절하게 투여하는 것이 더욱 중요합니다.

(2) 적절한 용량을 투여해야 합니다.

환자의 통증을 완전히 조절하기 위해 필요한 진통제의 적절한 용량 은 통증의 종류와 정도에 따라 선택한 진통제를 점차 용량을 늘려 환자에게 투여하면서 결정합니다. 만일 한 가지 진통제로 사용할 수 있는 최대량까지 투여하여도 완전한 진통 효과를 얻지 못한다면, 다음 수준의 진통제를 선택하여 적절한 용량을 결정합니다.

(3) 규칙적으로 투여해야 합니다.

일반적으로 진통제를 투여할 때는 “필요할 때” 즉 “아프다고 할 때”만 주는데 오히려 진통제는 적절한 용량을 규칙적으로 투여하여 신속하게 통증을 조절하고 재발을 방지해야 합니다. 환자가 통증을 호소할 때만 진통제를 투여하게 되면, 통증을 조절하는데 많은 시간이 필요하고, 환자는 “아팠다.”, “안 아팠다.”를 반복하게 되며, 진통제의 용량이 많이 필요하게 되어 부작용이 많아지게 됩니다. 반면에 규칙적으로 시간에 맞추어 진통제를 투여하면 환자는 전혀 통증을 못 느끼게 되어 편해지고 부작용도 최소화할 수 있습니다. “규칙적인 진통제 투여”를 기본으로 하고 “필요할 때” 추가로 투여할 수 있는 처방을 함으로 새로운 통증에 효과적으로 대처할 수 있습니다. 

(4) 진통 효과와 부작용의 발생을 계속 감시해야 합니다. 

적절한 용량이 결정되어 환자에게 투여 중에도 완전한 진통 효과가 있는지, 진통제의 용량이 더 필요하지 않은지 환자를 자주 관찰하여야 합니다. 또한 부작용이 발생하는가 계속 관찰하여야 합니다.

6) 암환자의 통증 조절은 어떤 방법으로 할까요?

주로 약물요법으로 진통제를 사용합니다. 투여 경로는 경구 투약이나 근육 주사, 정맥 주사 방법이 있고, 최근에는 피부 접착형(듀로제식)도 사용되고 있습니다. 약한 정도에서 중간 정도의 통증은 비마약성 진통제인 타이레놀이나 아스피린, 기타 비스테로이드성 항염제가 여기에 속하며, 일반약국에서 구입이 가능합니다. 중정도에서 심한 정도의 통증은 마약성 진통제인 몰핀, 코데인, 피부 접착형(듀로제식) 등이 여기에 속하며, 반드시 의사의 처방에 따라 구입이 가능합니다. 이때 비마약성 진통제와 같이 투약하기도 합니다. 저리거나 타는 듯한 통증은 아미트립탈린 등의 항우울제나 카바마제핀이나 페니토인과 같은 항경련제가 도움이 됩니다. 이 약제는 반드시 의 사의 처방이 있어야만 구입이 가능하며 항우울제를 드신다고 해서 우울 증에 걸렸다거나 정신과적인 문제가 있다는 뜻은 아니므로 걱정하실 필 요는 없으며, 경련이 있기 때문에 항경련제를 드시는 것은 아닙니다. 부종에 의한 통증은 피디나 덱사 같은 스테로이드제가 효과적이며, 의사의 처방이 있어야 투약할 수 있습니다.

7) 마약성 진통제의 부작용은 무엇이며, 어떻게 대처할 수 있을까요?

마약성 진통제의 부작용은 흔히 발생하나 부작용 때문에 중단하는 것은 잘못된 방법입니다. 왜냐하면, 이런 부작용은 약으로 조절할 수 있기 때문입니다. 또한 모든 환자에게 부작용이 나타나는 것은 아니며, 대부분의 부작용은 투약 후 몇 시간 내에 나타났다가 시간이 지나면서, 점차 약해집니다. 다음은 흔한 부작용에 대한 설명입니다.

① 변비

변비를 예방하는 가장 좋은 치료 방법은 물이나 쥬스 그 밖에 수분이 많은 음식이나 채소, 과일을 많이 섭취하는 것입니다. 운동도 변비를 예 방하는데 도움이 될 수 있습니다. 필요한 경우, 변을 묽게 하는 약제 를 처방하기도 합니다.

② 오심이나 구토

투약을 시작한 지 하루나 이틀간 계속되며, 이러한 부작용을 감소시키는 약제를 투약할 수 있습니다.

③ 졸음

처음 약을 드실 때 잠이 오거나 정신이 약간 혼미해질 수 있습니다. 보통은 오래 계속되지 않지만, 증상이 나타나면 의료진에게 연락해 주십시오.

④ 호흡이 느려짐

약의 용량을 증가시킬 때 나타날 수 있습니다. 의료진에게 연락해 주십시오.

5. 암으로 인해 여러 가지 불편한 증상은 어떻게 해결하나요?

1) 오심 구토가 심해요

오심, 구토는 정서적으로 공포와 불안이 있거나 뇌종양으로 뇌압이 상승되거나 항암제나 진통제 등의 약제와 위팽만, 장폐색, 변비 등으로 나타날 수 있습니다. 구토의 원인에 따른 치료가 필요하며, 심할 경우에는 음식을 먹지 않도록 하고, 먹을 수 있게 되면 차고 냄새나지 않은 음식을 먹도록 하며, 천천히 먹도록 합니다.

2) 입맛이 없어요

대부분의 암환자는 어느 정도의 식욕 부진을 가지고 있으며 그로 인해 쇠약해지며 몸이 마르게 되어 걱정합니다. 원인으로는 약제, 구토에 대한 두려움, 위와 장의 이상, 또는 변비, 황달, 불안과 우울 등으로 생길 수 있습니다. 가장 효과적인 약은 Corticosteroids제이며, 환자가 식사 시간에 얽매이지 않고, 공복감을 느낄 때마다 소량씩 자주 식사하도록 합니다.

3) 삼키기가 힘들어요

구강이 건조하거나 인두 혹은 식도 폐쇄시 나타나며, 구강 위생을 철저히 해야 하고, 습윤하게 유지해야 합니다. 항진균 치료를 해야 하는데, 이는 진균 감염이 식도 아래쪽으로 퍼지면, 연하 곤란을 일으키기 때문입니다. 탈수 증세가 있다면 수액을 정맥 주입해야 합니다. 음식은 부드러운 것이나 갈아서 주는 것이 좋습니다.

4) 입안이 마르고 헐어서 아파요

탈수되거나 구강으로 호흡하는 경우 아구창 등이 생기거나 마약성 진통제, 항우울제, 항경련제, 복용시 생길 수 있으며, 비타민 결핍시에도 느낄 수 있습니다. 생리식염수나 베타딘 용액으로 구강 세척시 도움이 될 수 있으며 아구창은 항진균제로 치료하는 것이 좋습니다. 구강 건조가 심할 때는 환자의 입맛에 따라 맛을 낸 얼음 조각이나 수박물로 얼린 얼음 조각을 물고 있거나 파인애플 조각을 냉동실에 얼린 후 입에 물고 있게 되면 건조가 덜해질 수 있습니다. 구내염이 심할 때는 비타민 B 복합제와 비타민 C 제제를 복용하도록 하며, 니스타틴으로 입안을 헹군 후 삼키도록 합니다.

5) 대변을 볼 수가 없어요

암환자는 육체적으로 쇠약하여 활동이 저하되고 음식 섭취가 어려워지고 복벽과 골반의 근육 약화로 대변을 밀어내는 힘이 약해져 변비가 생길 수 있습니다. 또한 마약성 진통제, 항우울제 등이 변비를 일으키며, 암이 장을 폐색시키거나 복강 내 암덩어리가 장을 누르는 경우에도 생깁니다. 아락실, 락툴로스를 먹도록 할 수 있고, 직장내로 둘코락스를 넣거나 관장을 할 수 있습니다. 암환자가 대변을 잘 보는지 주의 깊게 관찰하며, 육체적 활동을 권유하고, 입으로 적절한 양의 수분을 섭취하도록 하며, 섬유성 음식을 섭취하도록 합니다.

6) 배가 불러서 답답해요

복강 내 전이나 간질환시 복수가 생길 수 있으며, 복강 내 가스나 덩어리가 있을 때, 답답할 수 있습니다. 주사바늘을 이용하여 복수를 뽑아 줄 수도 있고, 이뇨제를 먹어서 치료 할 수 있습니다. 복강 내 치료로 항암제나 방사성 동위원소, 면역요법제를 사용할 수 있습니다.

7) 열이 나요

말기 암환자가 열이 나면, 면역 기능이 떨어져 있기에 감염에 걸리기 쉽고, 응급 상황이 될 수 있습니다. 대부분 병원에서는 세균 검사를 실시하고, 경험에 따른 항생제와 해열제로 증상을 조절해 주기도 합니다. 찬물이나 얼음 찜질을 해 주면 좋습니다.

8) 숨쉬기가 힘들어요

심장이나 폐질환이 있거나 빈혈이 있을 때 나타날 수 있습니다. 이뇨제, 항생제, 기관지 확장제, 수혈 등으로 치료가 가능합니다. 불안에 의해서 호흡 횟수가 증가할 수 있으므로 조용한 환경을 유지하고, 환자곁에서 환자를 안심시키고, 이완시키도록 합니다. 창문을 열거나 선풍기를 사용하여 시원하고 신선한 공기를 쏘이도록 하는 것이 도움이 됩니다. 만성호흡곤란시 산소를 함께 사용하면 효과가 더 클 수 있으며, 몰핀 사용할 때 호흡 곤란을 없앨 수도 있습니다.

9) 기침이 많이 나요

염증이 있거나 감염, 폐부종시 기침이 날 수 있습니다. 약제로는 코데인이 적당하며 뜨거운 음료수를 조금씩 마십니다. 국부 마취제의 흡입은 매우 효과적인 치료법입니다. 계속적으로 기침을 한다면, 상체를 조금 높혀 줍니다.

10) 딸꾹질이 나요

횡격막 신경을 자극하는 여러 가지 원인에 의하여 딸꾹질이 발생할 수 있습니다. 티스푼 등으로 목젖을 자극하거나 멕소롱 등을 식후에 주사할 수 있습니다. 박하 사탕 등을 빨아먹게 하는 것도 좋은 방법입니다.

11) 가래 소리가 많이 나요

환자가 내뱉을 수 없는 기관과 식도 내의 분비물 때문에 생깁니다. 점액농의 가래 발생시는 광범위 항생제를 수일가 처방하면 완화될 수 있으며, 폐부종으로 인한 거품같은 가래는 이뇨제가 도움이 됩니다. 진정제 사용으로 환자를 더욱 편하게 해 줄 수 있습니다. 의식이 없는 경우에도 환자의 손을 잡고 부드럽게 이야기하는 것이 효과가 있습니다.

12) 소변 보기가 힘들어요

암 자체로 인하거나 소변보기 위하여 일어서지 못할 정도로 전신이 쇠약해졌거나 치료와 연관된 약제를 사용할 때 배뇨 곤란을 느낄 수 있습니다. 팬티 안에 기저귀를 해 두거나 키스모 등으로 소변을 받아내기도 하며, 경우에 따라서는 도뇨관을 삽입할 수 있습니다.

13) 부었어요

영양 결핍이나 간기능 저하로 알부민이 몸속에서 잘못 만들어지면, 아래로 기우는 쪽에 부종이 생깁니다. 다리를 위로 올리거나 이뇨제가 일시적으로 도움이 될 수 있으나 가능 한 사용하지 않는 것이 좋습니다. 경우에 따라 알부민을 투여할 수도 있으나, 말기 암환자시 투여 여부를 신중하게 생각한 후 결정해야 합니다.

14) 힘이 없어요

암이 악화되거나 방사선, 항암제 등의 치료를 받거나 영양이 부족할 때, 감염, 불안하거나 우울할 때 나타날 수 있습니다. 영양 섭취를 늘리도록 하며, 환자의 기분을 전환시키도록 취미 생활을 격려합니다. 병이 악화될수록 환자들의 힘은 약해지므로 일상 생활 양식을 적당하게 조정하여 환자가 상황을 받아들이고, 만족스럽게 대처하도록 해야 합니다.

15) 잠을 잘 수가 없어요

수면제 처방보다는 왜 잠을 못 자는지 조사하는 것이 현명한 일입니다. 통증이나 걱정, 악몽에 대한 두려움, 밤 사이에 죽으리라는 두려움 등으로 불면증을 호소하게 됩니다. 할시온, 로라제팜 등을 사용할 수 있고, 정신과 의사의 도움을 청할 수 있습니다.

16) 불안하고 우울해요

거의 모든 암환자가 암에 걸렸다는 사실 때문에 또 그로 인해 정상적인 육체적, 정신적 기능을 하지 못한다는 사실 때문에 우울해집니다. 환자가 우울증에 빠지면 침대에서 일어나지 않으려 하고, 불안정하거나 화를 잘 내게 되며, 안절부절하거나 밤에 자주 깨게 됩니다. 환자로 하여금 자신의 좌절감이나 분노를 표현하도록 격려하고, 여러 사람들이 환자의 이야기를 들어주도록 기회를 마련하는 것이 필요합니다.

17) 의식이 없어요

임종을 앞둔 환자의 약 70%는 임종 전 48 시간 내에 의식이 없어지며 이때 호흡음이 거칠어지거나 가래 끓는 소리가 나거나 신음소리를 내는 경우도 있습니다. 이런 경우 환자가 고통스러워 내는 소리가 아니므로 걱정할 필요가 없습니다.

18) 욕창이 생겼어요

환자가 움직이지 못하거나 온 몸이 아주 쇠약했을 때, 영양 상태가 아주 나쁠 때, 피부가 건조하고 얇을 때, 요실금이 있거나 국소마취 시행시 감각이 없을 때에도 잘 생깁니다. 모세혈관 압박은 국소빈혈을 가져와  조직의 무산소증의 결과로서 욕창을 유발하게 됩니다. 매 두 시간마다 돌려 눕히고, 희석 알코올이나 파우더 등으로 마사지 합니다. 침요가 젖어 있지 않도록 하고 팽팽하고 깨끗하게 유지합니다. 피부 상태는 자주 관찰하고 눌려지는 부위가 없도록 합니다. 양가죽 침대나 물침대, 공기 침대, Egg mattress 등을 사용합니다. 뼈 돌출부위에는 공기주머니 등을 대 주어 압박을 줄입니다. 불가피하게 욕창이 생겼을 때는 상처에 따라 소독을 합니다. 먼저 따뜻한 물과 비누를 사용하여 깨끗이 씻은 후 건조시키고 포비딘 등 소독약을 이용하여 소독해 줍니다.

[출처 : 강남 성모 병원 호스피스 홈페이지]